“ Este viejo soldado no abandonará a sus heridos en la trinchera." – Jerry Lampson

Si bien el Faro es un sitio sobre la investigación, abogamos fuertemente para que la gente con la Enfermedad de Huntington pueda conseguir el mejor tratamiento posible. Como todas las familias con la EH en todas partes, la comunidad más amplia del Faro está implicada en la recolección de fondos para la investigación, abogando por el financiamiento gubernamental de la investigación y participando de estudios observacionales y clínicos. Esto beneficiará a nuestras familias más adelante. Ahora mismo, sin embargo, queremos ver que los miembros de nuestra comunidad que sufren de la enfermedad sean bien cuidados y cuenten con los recursos necesarios para mantener la mejor calidad de vida posible.

Esto requiere adquirir conocimiento de la investigación sobre las “mejores prácticas”. En el Faro, presentaremos la investigación respecto de los mejores medicamentos para los síntomas y otros aspectos relacionados al buen cuidado. Las familias pueden aprender sobre los recursos disponibles y compartir información en el sitio del HDAC y también participar de los esfuerzos de militancia para mejorar los recursos y el cuidado.

Tratamiento Ahora

Esta frase representa dos objetivos. Uno es el deseo de focalizarnos en la investigación sobre tratamientos. Esto significa que la investigación básica necesita concentrarse en hallar objetivos para un tratamiento  y que cada esfuerzo necesita presionar para que los tratamientos potenciales más promisorios avancen hacia la Fase III en la lista de espera.

El segundo objetivo es que las familias de la EH se vuelvan proactivas. Esto significa volverse conocedor de la investigación actual y desarrollar la mejor estrategia para permanecer en buena salud el mayor tiempo posible. Alimentarse con una buena dieta y estar en plena forma física, tomar suplementos que ayudaron al ratón con la EH y medicación que ha servido para enfermedades similares, representan opciones posibles que los individuos pueden elegir, en consulta con su médico. Creemos que las familias son capaces de revisar la mejor evidencia y de tomar buenas decisiones basadas en sus creencias personales sobre los riesgos versus los beneficios. Si quieres leer un buen artículo al respecto, lée el artículo de Jim Tretheway, Una Perspectiva sobre cómo tratar la enfermedad de Huntington en la actualidad.

Actualmente, la investigación genera grandes esperanzas y deberíamos tener tratamientos verificados por la Fase III de ensayos clínicos en los próximos dos años. Queremos que todos los miembros de nuestra comunidad con la EH estén lo más saludable posible para que puedan beneficiarse de los tratamientos que están avanzando en la lista de espera.