Tu lucha proactiva contra la EH

Tratamiento ahora

Por LaVonne Veatch Goodman, Doctora en Medicina.
 
Esta sección se focaliza exclusivamente en la investigación y los datos observacionales que apoyan la noción de que los suplementos y las drogas actualmente disponibles para la gente con Huntington son beneficiosos. Aunque mucha información proviene de estudios con animales, existe un incremento de la cantidad de datos provenientes de estudios con humanos.
Mientras los expertos no pueden recomendar ningún tratamiento para la EH, muchos ya no desaconsejan el uso de varios suplementos que ahora mismo están en la fase de ensayo clínico con humanos, o que se acercan a esa fase.
 
Las pistas de los expertos
 
Los expertos en la EH creen fuertemente en el potencial de las grasas ácidas como el omega 3, la coenzima Q-10 y la creatina. De lo contrario, no estarían trabajando para que cada una de ellas se convierta en una droga aprobada específicamente por la FDA para tratar la EH. Es más, si bien no hay evidencias definitivas que nos indiquen dosis específicas de estas drogas/suplementos, la investigación ya en curso y que nos encamina hacia los ensayos clínicos nos ofrece pistas anticipadas sobre posibles dosis para estos suplementos.
 
Atajos oportunos
 
Debido a que estos y otros suplementos ya están disponibles, la gente con la EH puede aprovecharse legalmente de las pistas de los expertos y usar estos suplementos ahora, antes de que los ensayos de Fase III requeridos para ser aprobado por la FDA.
Existe otro atajo a considerar: las drogas ya aprobadas por la FDA pueden ser usadas sin etiquetarse. En otras palabras, drogas desarrolladas y aprobadas por la FDA para una enfermedad, pueden ser legalmente usadas para tratar otra enfermedad. La minocyclina es un buen ejemplo. Este antibiótico es mayormente utilizado para el acné. Pero también ha resultado prometedor en ensayos tempranos relacionados a la EH y otras enfermedades neurodegenerativas.
 
Precaución necesaria
 
Se debe tener gran cuidado cuando se eligen suplementos, ya que la calidad no ha sido regulada por la FDA u otras agencias gubernamentales. Sin embargo, hay agencias privadas como Consumer Lab (CL) y U.S Pharmacopeia (USP) que llevan a cabo tests acreditados de suplementos y drogas. Estate seguro de que cada formulación (marca y nombre de producto) elegido sean aprobados por Consumer Lab (CL) o U.S. Pharmacopeia (USP). Mientras que ambas realizan tests acreditados de drogas y suplementos,  Consumer Lab testea un mayor número y tipo de productos.
Asegúrate de ver uno o los dos sellos en los productos que utilices.
 
Más pistas de los expertos
 
Es raro que los expertos coincidan en algo, pero todos los investigadores de la EH creen que el mejor tratamiento requerirá una combinación de diferentes drogas. Se desconoce qué combinación es la mejor. Pero, basados en la práctica médica estándar respecto de otras enfermedades (complejas) y en información publicada (y no publicada) sobre modelos con ratones con la EH, lo mejor sería utilizar suplementos/drogas que tomen como blanco diferentes sistemas de la enfermedad. La Coenzima Q-10 y la minociclina, que tratan diferentes sistemas fisiológicos implicados en la EH, han trabajado mejor en combinación (en ratones) que solas. Es más, quizá no sea necesario utilizar dos suplementos que traten el mismo sistema. Un ejemplo son la creatina y la coenzima Q-10, ya que ambas apuntan a la bioenergía. 
 
La seguridad primero
 
Consíguete un médico. Incluso para todo lo referente a suplementos y drogas relativamente seguros: edúcate y educa a tu médico antes de comenzar con uno o cualquier combinación de los mismos. Los suplementos pueden resultar tóxicos y pueden interactuar con otros suplementos o medicamentos. Exámenes de sangre pueden ser requeridos para asegurarse de su seguridad, particularmente cuando se eligen dosis más importantes.
No asumas o esperes que tu medico esté familiarizado con lo último en investigación sobre la EH. La EH es una enfermedad rara y muchos clínicos, incluso neurólogos, quizá sólo hayan visto unos pocos casos. Estate preparado para dirigir a tu médico hacia la mejor información. Llévale una copia de las hojas de datos factuales del Faro de la EH y/o toda información importante sobre el suplemento o la droga para poder discutirlo con él. Está más que bien abogar por ti mismo.
 
Sin certeza
 
Por supuesto, dado el nivel actual de evidencias, no hay certeza de que los suplementos y drogas aquí presentados, incluso siendo utilizados como se recomienda, generen un beneficio. Pero la evidencia ahora es lo suficientemente fuerte como para que probarlos implique una decisión de sentido común.
 
Suplementos y drogas terapéuticas prometedores
 
Las siguientes gacetillas informativas están listas para ser impresas y proveen información sobre algunos pocos agentes prometedores que podrían retrasar el progreso de la Enfermedad de Huntington. Ten en cuenta que esto es un trabajo en progreso que no ha sido completado. Mientras más y más investigación y ensayos clínicos estén disponibles, más resultará necesario actualizar viejos agentes e incorporar otros nuevos.